lørdag den 30. marts 2013

Mia fortæller om hendes lillebror Nikolaj

Her i påskeferien har vi skrevet sammen med Mia og vi har fået lov til at lave et lille resume af samtalen her på Bloggen. Måske vil du også kende til nogle af de samme udfordringer som Mia beskriver her. Tak Mia for en alletiders samtale.

Hej mit navn er Mia og jeg er 11 år gammel. Jeg har en bror som hedder Nikolaj og en anden søster som hedder Line, der kun er 2 år gammel. Nikolaj er 8 år gammel og har epilepsi, og der er også noget galt med hans hjerne, som betyder, at han opfører sig som han er meget yngre end hvad han egentlig er. Der er både nogle gode og dårlige ting ved Nikolaj.

Nogle af de dårlige ting ved Nikolajs handicap er:
Han slår, niver og skubber mig
Han forstår ikke, når du siger "ikke gøre det" til ham
Han piller ved alle mine ting og nogle gange går de også i stykker
Han kan ikke gå i bad selv og så jeg er nødt til at hjælpe ham med at vaske hans hår og krop, selv om han er 8 år gammel
Han generer mig sommetider, når vi går ud, fordi han kildrer alle og har mange raseri udbrud

Han har anfald og nogle gange bliver jeg bange, fordi jeg ikke tror, ​​han kan stoppe igen
Han kan ikke lege med mig særlig godt og i ret lang tid

Nogle af de gode ting ved min bror er:
Han behøver ikke at gå i den samme skole som mig, fordi han går på en specialskole
Jeg får nogle gange fridage fra min skole så jeg kan følge hvordan det går med min bror
Han kan være rigtig sjov, når han ønsker at være i centrum
Jeg kan komme på søskendekursus, hvor jeg har det rigtig sjovt med andre søskende
Jeg har lært en masse om de problemer mennesker med handicap og deres familier har
Jeg elsker min bror, trods hans handicap
Jeg håber, at du ved at læse dette vil du forstå lidt mere om, hvad det vil sige at have en bror som Nikolaj.

onsdag den 27. marts 2013

Ådalskolens søskendekursus skal ses som en kvalificering af den kommunale indsats over for familierne

Når en familie får et barn med et handicap, vil en stor del af de voksnes opmærksomhed gå til barnet med handicap – både i form af praktisk hjælp, mødedeltagelse, undersøgelser og i form af bekymring. Tiden til den eller de andre søskende vil uundgåeligt blive mindre. Derfor er der stor risiko for, at søskende til børn med handicap kan blive overset i familierne. Det giver sig ofte udslag i, at søskende bliver ”små voksne”, der tager overdrevent hensyn til den handicappede bror eller søster, og ikke selv udtrykker de tanker og de bekymringer, som de selv bærer rundt på. Derfor er følgende udgangspunkter bærende for søskendekurset:

At søskende til handicappede børn har nogle særlige vilkår som en følge af, at deres bror/søster ’tager’ meget opmærksomhed og tid i familien.

At forældre til handicappede børn kan have skyldfølelse over for de andre børn og kan have svært ved at håndtere problemstillingen.

At der kan mangle viden i de professionelle systemer om de problemstillinger, der præger børn med handicappede søskende.

Vi ønsker med kurset at identificere og konkretisere de problemstillinger som kendetegner børn og unge, der vokser op med handicappede søskende. Vi ønsker at danne et netværk for børn og unge med handicappede søskende. Vi ønsker desuden, at søskendekurset skal fungere som et frirum, hvor børnene er i centrum. Kurset skal være det sted, hvor fokus er på deres erfaringer og de følelser og oplevelser det indebærer ved at have en handicappet søster/bror, og ikke mindst det sted hvor de vil kunne dele disse med andre børn/unge i samme situation. Søskendekurset er opbygget som et socialt gruppearbejde, det vil sige, at der ikke er tale om terapi, men et terapeutiske forløb, hvor udgangspunktet er, at børnene får størst udbytte af emnerne, når de formidles via forskellige aktiviteter og leg. Der er således tale om at bruge både oplæg, gruppearbejde, øvelser, film, leg og diskussion til søskendekurserne. Børnene har løbende mulighed for at påvirke indholdet alt efter deres interessetilkendegivelser og behov. Ådalsskolens søskendekursus vil sammen med kommunen være med til at bygge den bro, der kvalificerer indsatsen i familien.

søndag den 17. marts 2013

Serviceloven og børn med handicap

En god og værdig kommunikation med kommunen og sagsbehandleren er alfa og omega. Når I er forældre til et barn med et handicap, har I mulighed for at få rådgivning samt praktisk og økonomisk støtte fra kommunen. I kan blandt andet ansøge om tilskud til merudgifter for børn og unge efter Serviceloven § 41. I kan ansøge om merudgiftsydelse (særlig blanket ”Ansøgning om merudgiftsydelse”), når I i hjemmet forsørger et barn under 18 år, som er omfattet af servicelovens § 41 og som har betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller har en indgribende kronisk sygdom. Merudgiftsydelsen kan blandt andet dække deltagerbetalingen og øvrige omkostninger (transport mm.) forbundet med søskendekursus. Lav derfor en ansøgning og send den til kommunen i god tid, vedlæg også kursusfolderen samt tilmeldingen. Begge dele finder I på hjemmesiden www.aadalskolen.dk

Husk når I taler med kommune at:
  • Hvis de giver jer et mundtlig afslag, så anmod om at få det på skrift
  • Hvis I søger om hjælp så få en skriftlig kvittering
  • Husk at kommunen har notatpligt ved møder
  • Kommunen må ikke give afslag på hjælp på baggrund af jeres økonomi
  • Hvis jeres sag trækker ud så bed om aktindsigt, det er heller ikke sikkert at kommunen har alle oplysninger
Hvordan er det så lige det fungerer:
I skal ikke søge kommunen om hjælp for hver enkelt merudgift. Forældre og sagsbehandler laver et overslag over omfanget af de behov, som barnet efter al sandsynlighed vil få i det kommende år og hvad det vil medføre af merudgifter. Hensigten med ydelsen er at give jer mulighed for selv at tilrettelægge, hvordan behovet bedst kan dækkes. Der udleveres en kopi til forældrene af den oversigt, der udfærdiges som grundlag for udmålingen af merudgiftsydelsen. Dette medfører en større gennemskuelighed for forældrene med hensyn til, hvilket beløb der ydes og det vil være en lettelse ved senere regulering af ydelsen. Merudgiftsydelsen udbetales til de forældre, der forsørger barnet i hjemmet. Merudgiftsydelsen er ydet ud fra kompensationsprincippet og er uafhængig af indkomst og formue og ikke skattepligtig.

Kommunen bevilger kurset: Når kommunen skal dække deltagerbetalingen, skal der angives følgende, for at vi kan sende regningen til kommunen. EAN nummer, navn på kommunen, navn på afdeling eller sagsbehandler

Kommunen ikke bevilliger kurset: I har ret til at få et skriftligt afslag, hvor kommunen skal begrunde afgørelsen. Man kan herefter klage over afgørelsen inden 4 uger, fra I har modtaget afgørelsen.

lørdag den 16. marts 2013

Søskendekursus for første gang

Nogle har prøvet det før, og nogle skal måske af sted på kursus for første gang. Men hvad er det så lige, der er så godt ved at være på kursus? Vi har spurgt lidt rundt omkring, og her er en top 3 over det bedste ved at være på kursus.

Når du er på kursus, møder du en masse andre børn på din egen alder. På kurset kommer du meget tættere på dem, end du tror er muligt. Der er virkelig en sjov fællesskabsfølelse ganske kort fra start, og man snakker rigtig godt sammen med det samme. En del mener, at et kursus er som en uges fodboldskole i forhold til sammenholdet, men det er jo op til dig at bedømme. Kom og vær med.

Selvfølgelig tager du af sted for at lære noget nyt, og det er da også klart det bedste ved at være af sted. Du lærer en masse nye ting og får en masse gode tips og tricks med hjem. Samtidigt med at du lærer en masse nyt, lærer du også dig selv bedre at kende. Du finder dine egne grænser og får samtidig flyttet nogle gamle. Du får en masse erfaringer af at være af sted, og du vil mindes kurset længe efter. Sidst men ikke mindst kan du helt sikkert bruge noget, af al den nye viden du får - også i skolen.
Nogle gange kan man bare blive helt træt af at være derhjemme og omgås de samme mennesker hele tiden. På kurset møder du en masse nye børn og er samtidigt væk hjemmefra, hvor du slipper for dine daglige weekendpligter og lektier. Når lørdagene er slut, glæder du dig alligevel til at komme hjem til det hele igen. Så tilmeld dig til ”søskendekursus” i september og få også mulighed for at være sammen med andre søskende til børn med et handicap. Vi glæder os til at se dig.

søndag den 10. marts 2013

En linedanser - hensynet til mig selv og til de andre

Per Krøis Kjærsgaard skriver i sangen ”Kære Linedanser” i et af versene:

Linedanser i det høje
dans vidunderligt!
For det næste er det bedste,
glæden ubestridt!
Tænk at få balancekunst
Så helt ufatteligt!
At modtage sin stang og snor
ganske kvit og frit.
Uanset om du nu tror det, så ved jeg
at lyset brænder for dig!
- Og kigger du op, er der nok en vej.

Dette vers har inspireret os til at skrive lidt om det samarbejde, som mange søskende oplever. I familier udspiller der sig til stadighed en ganske naturlig konflikt. En konflikt mellem samarbejde og integritet. På den ene side er der et barn med sine behov, sine ønsker, sine grænser, sine forventninger og på den anden side der andre medlemmer i familien, som barnet må samarbejde med for at få hele fællesskabet til at fungere. Den kendte familieterapeut, Jesper Juul, kalder dette for konflikten mellem integritet og samarbejde. Integritet betyder selvstændighed. At man er hel og sig selv. Det er vigtigt at søskende også tager vare på sin egen integritet. At sørge for, at barnet er sig selv i familien. At tage hånd om sine egne behov og ønsker.
 
På den anden side er der også masser af samarbejde i en familie. De andre medlemmer har også ønsker, behov og grænser og her kommer konflikten mellem hensynet til barnet selv og hensynet til de andre. Hvis barnet kun tager hensyn til sig selv, står de andre af. Barnet bliver i yderste konsekvens ensom og mistrives i familien og i skolen. Hvis barnet på den anden side kun tager hensyn til de andre, mister det sig selv og bliver fremmed for sig selv. Barnet ender med at lide af hensyns-betændelse og oversamarbejder med de andre i familien.
 
Linedanserens magiske nøgle er at leve i spændingsfeltet mellem integritet og samarbejde. Altså at tage vare på sig selv, men også give noget til samarbejdet i familien. Det er en løbende forhandling og balancegang. Nogle gange forsømmer søskende sig selv, andre gange har de glemt at se, høre og tage de andre alvorligt i familien. I familier, hvor der er et barn med et handicap kan denne balance gang være særlig tydelig og komme på flere prøver. Erfaringer viser, at søskende tager et særlig stort ansvar og at de nogle gange kommer til at glemme at sætte integritet ind på deres egen konto.
 
 
Ådalskolens søskendekurser ønsker at støtte søskende i dette dilemma. Som søskende til en bror eller søster med et handicap er livet nogle gange som en linedans.

 

onsdag den 6. marts 2013

Det er så befriende at se, at der er andre der har det lige som mig..

"Men jeg vil ikke bytte", en fremragende film der skildrer hverdagen for fem helt almindelige børn, med et ualmindeligt vilkår i livet.
At være søskende til et barn med handicap er ofte en livslang udfordring på godt og mindre godt. Disse søskende er ofte meget ansvarlige og modne pårørende og har indimellem brug for ekstra opmærksomhed.
Ådalskolens søskendekursus vil gennem oplæg, ovennævnte film og samtaler give søskende mulighed for at fortælle om de følelser og tanker, de har i forhold til deres bror/søster.

lørdag den 2. marts 2013

Lasse Rydberg 50 år i LEV

I torsdags havde vi besøg af Lasse Rydberg. Med Lasses mange spørgsmål var det et inspirerende og spændende interview, som gik på vores søskendekursus og frivillighed, ildsjælearbejde og det at starte helt fra bunden med et søskendekursus og bygge bro mod ukendt land.
Lasse Rydberg har arbejdet med udviklingshæmmede som lærer, forsker og skoleleder i mange år. Har sideløbende været underviser i 30 år ved universiteter og læreanstalter samt i samme periode været formidler som skribent og redaktør. Er i dag involveret i udvikling af frivillighed i fremtidig velfærd. Følg med i kommende nummer af LEV. Vi glæder os til at læse din artikel og mange tak for din anerkendende interesse.

Relationer blandt søskende

I enhver søskenderelation er faktorer som gensidig varme og omsorg vigtige - også for søskende til børn med et særligt behov. Alle har et ...