Efter jeg er kommet hjem fra søskendekurset

Jeg har fået lov af John til at få dette indlæg på søskendekursets blog. Efter at jeg kom hjem fra Ådalskolens søskendekursus i maj skrev jeg en opgave i dansk som jeg fik 12 for. Det er jeg rigtig glad for og jeg vil rigtig gerne dele glæden her på bloggen fordi det er takket være søskendekurset, at det hele gik så godt. Jeg har en lillebror som er 8 år og har CP. I Danmark er der ca. 10.000 mennesker med CP (cerebral parese som er spastisk lammelse). Cerebral parese skyldes en skade i hjernen og det er den hyppigste årsag til funktionsnedsættelser hos børn. Hver gang der fødes 1000 børn i Danmark, vil 2,1 have cerebral parese, men hver gang der fødes 1000 børn før uge 36, vil 13 have cerebral parese. For tidlig fødsel og tvillingefødsel øger derfor risikoen for cerebral parese. Der er stor forskel på, hvordan cerebral parese påvirker et barns funktionsniveau. Nogle børn bliver svært fysisk handicappede og skal have hjælp til det meste, mens andre børn kun er påvirket af diagnosen i begrænset omfang. Gennem de senere år har færre børn fået den mest alvorlige form for cerebral parese, mens flere har fået en form for cerebral parese, der kun giver symptomer i den ene halvdel af kroppen. I tiden efter fødslen kan barnet sitre, være stift og spændt, evt. ligge bagoverbøjet og græde meget. Det kan også være sløvt, sove meget og ligge slapt på underlaget uden eller med kun få bevægelser. Disse børn vil udvikle sig langsomt og vil ikke opnå færdigheder som jævnaldrende, f.eks. selvstændig stå - og gangfunktion. Mange vil have problemer med ernæring, kommunikation og epilepsi. Børn med lettere cerebral parese fremtræder normale ved fødslen og alle børn med cerebral parese bør tilbydes MR-skanning af hjernen, som kan fortælle noget om, hvor stor hjerneskaden er og hvor den er placeret. Nogle gange kan en MRskanning også fortælle, hvad der er årsagen til skaden og hvornår i fosterlivet den er opstået. MR-skanning er en kombineret anvendelse af magnetfelter, radiobølger og avanceret computerteknik. Børn med cerebral parese, der har let til moderat fysisk handicap, lever lige så længe som mennesker uden handicap. Men børn med et svært motorisk handicap og alvorlige ledsagehandicap har en væsentlig kortere levetid. Før 1950’ erne var det kun få børn med cerabral parese, der blev voksne, nu bliver 90 % ældre end 20 år. I min familie har min lillebrors handicap taget mine forældres opmærksomhed i mange år. I dag er det nu blevet en hel naturlig ting for mig. Selvfølgelig kunne jeg godt have tænkt mig at have en normal lillebror, men trods alt vil jeg ikke bytte. Mine forældre har virkelig forsøgt også at have overskud til mig. Det er vigtigt, at vi søskende ikke føler os skubbet til side og glemt på grund af de mange opgaver der er i forhold til vores søskende med handicap. Det er også vigtigt, at vi søskende ikke bliver pålagt for store ansvar, så vi ender med at blive voksne for tidlig. Vi søskende skal fortsat have plads til at være børn. Jeg har læst fra undersøgelser, at flere end 60% af os børn, som har en bror eller søster med et handicap forventer at skulle passe vores søskende når vi bliver voksne. Vi børn forstår på hver vores måder hvilke roller vi spiller i vores søskendes liv. Søskende er vigtige rolle modeller for vores bror eller søster, klassekammerater og familiemedlemmer. Vi bliver hurtigt vigtige advokater og i mange tilfælde omsorgsgivere til vores søskende. Når ens forældre opdager, at barnet har brug for støtte til at takle de mange oplevelser med en bror eller søster er et søskendekursus ofte et rigtig godt stop på vejen. At ens far og mor anerkender, at der ikke er noget galt i familien, men blot en hel normal søskende reaktion er den egentlig den bedste søskende anerkendelse jeg kan få i følge min mening. De fleste søskende som jeg mødte på søskendekurset havde meget brug for at fortælle om deres bror eller søster og dele deres oplevelser med andre som er i samme situation. Så jeg anbefaler klart søskendekurser også gerne, når vi bliver et par år ældre. Tak til Ådalskolen.