Et tilbud familier kan bruge til noget

Tusind tak til Nikoline fordi du sendte os den mail og tak fordi du gav os tilladelse til at redigere lidt i brevet for derefter bruge det på Ådalskolens søskende Blog. Nikoline er mor til Peter, som er på søskendekurset, som i foråret blev afholdt på Ådalskolen i Ringsted. Efter den første kursus lørdag kom Peter hjem med en masse gode oplevelser og efter et par dage sagde han til hans mor:

 ”Det er som om man er lidt lettere, når man går hjem fra søskendekurset”

Dette gav ideen til Nikoline og hun skrev dette lange brev til os. Brevet handler om hverdagen, når en familie har et barn med et handicap.

Hver eneste dag, døgnet rundt mærker vi, at vi har Emma der er 8 år og har Infantil Autisme/Downs Syndrom fordi hver dag og alt hvad vi foretager os er tilrettelagt efter hendes vanskeligheder. Alt er planlagt og struktureret ned til mindste detalje. Vores liv er lagt i helt faste rammer. Den totale mangel på mulighed for at gøre noget spontant er faktisk noget af det vi synes fylder allermest. Det kræver meget store planlægningsevner at få alting til at gå op, fordi hun er hjemme hver dag fra sidst på eftermiddagen. Hun kan ikke klare at være længere i skole og kan heller ikke kan klare at komme med ud at handle, kan ikke rumme larmen fra støvsugeren, kan ikke rumme at Peter har venner med hjem og mange andre lignende ting. Så vi skal nå alt i formiddagstimerne. For mit vedkommende gælder det også arbejde. Jeg er på sin vis blevet presset ud af arbejdsmarkedet og har derfor taget springet og startet som selvstændig smykkedesigner, da det giver mig mulighed for at arbejde, når Emma ikke har brug for mig. At vi lever så stringent og stort set uden mulighed for at gøre mange af de ting som andre familier gør sammen, er noget af det, der gør, at vi kan mærke, vi ikke er en gennemsnitsfamilie. Så deler vi os op 1 voksen bliver hjemme med Emma og den anden tager ud og oplever noget med Peter og hans brødre. Eller vi får Emma passet af vores familie, der er os en ubeskriveligt stor hjælp, så både mor og far kan lave noget sammen med drengene alene.

Til gengæld finder vi også mange positive værdier til vores familieliv, netop fordi vi er udfordrede. Vi er gode til at værdsætte de små nære oplevelser. Jeg mener, i stedet for at bruge en fridag på at shoppe, tage i legeland eller en anden form for forlystelse, som Emma ikke kan rumme, så går vi en tur i skoven, bliver blæst igennem på vestkysten, tilbringer tid med vores nærmeste familie, leger i haven, roder i værkstedet, cykler, bader og plasker i badekarret eller laver perler og puslespil; Gratis glæder, der giver dybere fornøjelse. Vi mærker også anderledesheden, når vi skal forsøge at forklare for andre, hvad det er, vi synes er hårdt. Vi kommer med eksempler, men det er som om ordene ikke kan få den rigtige vægt. For andre hører hvad vi siger og synes at kunne genkende en lignende situation fra deres eget liv. Og det er rigtigt, at det godt kan ligne, men det kommer alligevel ikke i nærheden. Og det er svært – ikke at kunne forklare det til andre, så de forstår det. At stå alene….

Jeg vil virkelig håbe, at I 3 ildsjæle fra Ådalskolen har en kæmpe succes med søskendekurset og at alle forældre bakker jer op. Det er et super vigtigt arbejde og et stort skridt vi som familie er rigtig glade for at I tager. Jeg gør alt, hvad jeg kan via de kontakter jeg har og ikke mindst via Facebook at dele nyheden om, at Ådalskolen tilbyder søskendekursus. Tusind tak.

De bedste hilsner

Nikoline