Trætte søskende og voksne siger farvel

Kære søskende fra august holdet
Ja så kom vi i mål - champagne blev drukket og diplomer blev uddelt. Tusind tusind tak for en fantastisk sensommer og et fantastisk søskendekursus. Tak fordi I var med til at skabe et alletiders søskendekursus som vi sent vil glemme. Vi håber, at I alle kom godt hjem, kom tidligt i seng og er klar i dag til, at en ny skoleuge begynder.
Vi havde den smukkeste kulisse i efterårsskoven og det bedste vejr til sjove og lærerige ude inde aktiviteter. Vi synes I skal kikke scrapbogen igennem igen om nogle dage sammen med dine forældre og når du har fået udsovet tale aktiviteterne igennem igen. På den måde genkalder du nemlig søskendekurset en gang til og husker dig selv på, hvad du har lært. Vi er ved at sætte en fotobog sammen til dig, som vi sender med posen i løbet af november måned. Vi lægger desuden også billeder fra søskendecampen her.
Vi håber at vi på en eller anden måde "møder dig igen en anden god gang".

De bedste hilsner og knus
Gitte, Birgit og John

Søskendecamp i efterårsskoven

Kære august søskendehold
Vi glæder os til at se jer på Ådalskolen i morgen når søskendecampen begynder. Vi håber selvfølgelig, at du for nogen tid siden har fået dit deltagerbrev og at du er ved at have pakket det udstyr, som du skal have med. Søskendecampen markerer det totale højdepunkt for søskendekurset og det er noget helt særligt at være med. Dels kender vi nu hinanden på kryds og tværs og dels er du klar og tryg ved at fortælle om din søskende og om de udfordringer og glæder du kan opleve i hverdagen. Som søskende møder vi alle udfordringer i livet af mange forskellige slags og i forskelligt omfang, og måden, som vi håndterer udfordringer og modgang på, er heller ikke ens. Det kommer til udtryk i de valg, vi træffer hver dag. Valg, vi ofte slet ikke tænker nærmere over. Udover søskende aktiviteterne er der selvfølgelig også tid til hygge, bål og leg. Vi har sørget for den smukkeste efterårskulisse, du medbringer dit gode humør og så krydser vi alle fingre for tørvejr.
Vi glæder os rigtig meget
De bedste hilsner
John

Søskende spiller en stor rolle

Et søskendeforhold er en livslang og to-sidet størrelse, ofte karakteriseret ved både stærke følelser og stor grad af loyalitet. Vi taler ofte om at blodets bånd er tykkere end vand. Når en familie har et barn med et handicap er konsekvensen for den samlede familie generelt blevet overset politisk, i praksis og i forskningen gennem mange år. I dag er der viden som beskriver, at søskende spiller en meget vigtig rolle i familien og derfor bør tilbydes støtte til at forstå forholdet til en bror eller søster, som kan have vanskeligheder med kommunikation og social forståelse til omverdenen. Søskende kan på mange måder opleve den forstyrrende og anderledes adfærd, som er forbundet med deres bror eller søsters handicap. Det er også sandsynligt, at de har ekstra omsorgsroller mens de vokser op, måske også tanker om, hvor meget de kan og skal bidrage med støtte til deres søskende i voksenalderen. Et barn men en diagnose vil påvirker hele familiens mønstre og det er vigtigt at anerkende søskendes følelser og erkende, at de ofte har behov for information om deres søskendes handicap, og hvad handicappet egentlig betyder for dem på kort og langt sigt. Børnene har brug for en viden på deres niveau, for at blive beroliget og at få besvaret egne spørgsmål, som kan være meget anderledes end de
voksnes. Søskende kan opleve følelser, der er svære at udtrykke til forældre, kammerater og venner fordi de ofte i skolesammenhænge er den eneste, som har et familiemedlem med et handicap. Familiesituationen er så anderledes end de flestes. Søskende kan udtrykke følelser som sorg over, at en søster ikke kan lære de samme ting, som andre mennesker tager for givet. Det kan være følelsen af vrede, når en brors opførsel og problemer forhindrer familien i at gøre ting som andre familier med lethed gør. Det kan være følelsen af stolthed, når en søskende med et handicap lærer en grundlæggende og vigtig færdighed i livet efter måneder eller års træning. Familien, en lærer eller andre kan hjælpe og støtte søskende til at sætte ord på alle de tanker og følelser som kører inde i hovedet. Tanker og følelser som er meget vigtige at få italesat og forholde sig til. Et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted er en mulighed og ved at deltage får børnene talt om det som er vigtigt og måske det mest værdifulde er, at de møder andre børn på deres egen alder, som også har en bror eller søster med et handicap. Pludselig går det op for børnene, at de oplevelser, tanker, sorger og glæder som de hver især går rundt med deles af mange andre børn. Den opdagelse er i sig selv meget forløsende for børnene.
Ådalskolens søskendekursus forløber gennem 3 weekender (42 timer i alt) og hvor de voksne skaber et sjovt, trygt, positivt miljø med leg og fællesskab og hvor søskende møder andre børn i lignende familie situationer. Børnene får desuden undervisning om handicap og nye redskaber samt råd til, hvordan de kan håndtere de udfordringer, som de oplever i hverdagen. Børnene på søskendekurset oplever med det samme, at de andre børn forstår dem. Det er som om at søskende, der har en bror eller søster med et handicap har en særlig form for bonding.

Når viden og kendskab bliver en styrke

”Drengene er enige om en ting og det er, at jo mere vi ved jo nemmere er det at forstå vores søskendes handicap. På den måde undgår vi flere misforståelser hjemme. Den viden vi har fået på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, har givet os en meget større forståelse og gjort, at det er nemmere at tale om tingene,” siger Peter, Morten og Emil næsten i kor. Og så er vi også blevet rigtig gode venner.

At komme afsted på et søskendekursus er det samme som at få en helt særlig oplevelse sammen med andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap. Med det samme mærker man, at de andre børn kender til de samme tanker og oplevelser som en selv. Emil siger, at det også er lidt rart at komme væk fra handicappet selvom han jo elsker hans lillebror. Selvfølgelig er der dage, hvor min lillebror har det dårligt, og på de dage er det uundgåeligt, at problemerne kommer til at fylde en del. Omvendt er der jo heldigvis flest gode dage, hvor det fylder knap så meget.

Stemningsbilleder fra søskendekursus

Her er et par billeder fra søskendeholdet september 2016.

Nyt søskendekursus til marts 2017

Ansøgning om et søskendekursus

Når I har et barn med et handicap, er hovedprincippet i loven, at barnet i videst muligt omfang skal kompenseres for følgerne af sin nedsatte funktionsevne. Målet er, at både I og barnet skal kunne leve så normalt som muligt med de særlige belastninger, barnets handicap giver.

Hjælpen til jeres familie kan blandt andet bestå af:

•almindelig og specialiseret rådgivning om at have et barn med handicap

•tilbud om blandt andet aflastning, døgntilbud, boligændringer mv.

•økonomisk støtte i form af dækning af merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste

Dækning af merudgifter for et barn med handicap

Kommunen skal dække jeres nødvendige merudgifter til at forsørge et barn under 18 år, som har betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. I kan kun modtage tilskuddet, hvis jeres barn bor hjemme hos jer. Det er også en forudsætning, at merudgifterne er en konsekvens af den nedsatte funktionsevne. I kan som familie til et barn med handicap fx have merudgifter til:

• særlig kost

• medicin

• beklædning

• ekstra vask

• aktiviteter i fritiden

• handicaprettede kurser til jer og andre pårørende.

Der kan også være ekstra udgifter til befordring af barnet til uddannelse, behandling og i fritiden. Merudgifterne fastsættes ud fra et overslag af de sandsynliggjorte eller dokumenterede udgifter. Merudgifterne skal pr. år være på mindst 4.524 kr. (2014). Beløbet er skattefrit og uafhængigt af familiens indtægter. Ådalskolens søskendekurser bevilliges ofte udfra ”merudgiftsparagraffen” i Serviceloven. Kontakt jeres sagsbehandler i god tid for at høre mere om mulighederne.

Min storebror skal have en køreplan

Marie og Pernille møder hinanden for første gang på Ådalskolens søskendekursus. De 2 piger kommer fra forskellige steder i Danmark og fra 2 forskellige familier. Begge var de blevet tilmeldt søskendekurset fordi de har en bror med ADHD. Vi har spurgt Marie og hun ville skrive lidt om oplevelsen og her er det som hun skrev:

Jeg er 12 år og lillesøster til en bror med ADHD og jeg har været på Ådalskolens søskendekursus, hvor jeg har lært en masse. I begyndelsen var jeg meget nervøs for at skulle afsted fordi jeg vidste jo ikke, hvad et søskendekursus var og hvem jeg kom til at møde. Det viste sig at være total sjovt, en masse andre søskende, sjove aktiviteter og nogle rigtig søde voksne. Jeg har fået lov til her på søskendekursets blog til at skrive lidt om ADHD fordi det er den diagnose min storebror har. Når man har ADHD har man ofte svært ved at skabe overblik, organisere og planlægge i hvilken rækkefølge ting eller aktiviteter skal foregå. Min storebror er konstant på over­arbejde i forhold til at forsøge at holde styr på hans hverdag. Det, de fleste andre børn ikke bruger særlig meget energi på, er for ham en labyrint uden rød tråd. Min storebror trives bedst med forudsigelighed; ellers overvældes han af krav og for­ventninger og oplever ofte at være i en kaostilstand som giver ”rod i hovedet” og frustrerer. Struktur i vores hjem er med til at give hans hverdag rammer og forudsigelighed, og jeg som lillesøster kan være med til at skabe og tyde­liggøre en struktur, der gør det nemmere for ham at overskue og agere hensigtsmæssigt i hverdagen. I vores køkken har vi en stor ugetavle hvor vores aktiviteter står skrevet. I starten synes det var pinligt at vi havde en sådan kalender med billeder hængende. Jeg så det aldrig hos mine veninder og syntes faktisk det var meget unormalt. På søskendekurset hørte jeg, at der også var mange andre børn som også brugte en kalender til deres søskende. De voksne sagde, at hvis ens søskende nu sad i kørestol så ville man give ham en rampe til at køre op ad og sådan er det også med ADHD – de skal have en køreplan for så kører de bedre. Tusind tak for du havde lyst til at lyst til at hjælpe os med dette indlæg.
De bedste hilsner fra os Birgit, Gitte og John.

Vi lytter til hinandens erfaringer

Formålet og tankerne bag et søskendekursus er at skabe en særlig indsats for de børn, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. I en søskendegruppe er der særlig fokus på børnenes individuelle behov. Der skabes mulighed for snak og hygge blandt børnene og de kan nemt komme til orde i et mindre og meget trygt forum. Det enkelte barn kan vælge at fortælle sin historie, men det er ikke en nødvendighed for, at gruppen kan fungere og alle børn får noget ud af at deltage. I gruppen arbejdes der med konkrete øvelser, lege og aktiviteter, hvor der eksempelvis tales om det at vokse op sammen med en søskende med et handicap. Vi ser film og taler om ligheder og forskelle bagefter, lytter til hinanden og kommer med gode alternative løsninger på problemer, vi lægger øre til hverdagsoplevelser, drillerier i skolen og taler om tanker og følelser. Ja alt det som de deltagende søskende synes er vigtigt.

Som det helt store højdepunkt på søskendekurset tager vi på en søskendecamp der varer 2 dage og som indeholder en overnatning. Det er sjovt og hyggeligt at være afsted og alle børnene kender hinanden rigtig godt på dette tidspunkt. 
Formålet med søskendegrupperne er også i lige så høj grad at give børnene mulighed for at mødes og hygge sig. Lidt ekstra opmærksomhed og interesse er ofte en stor del af det nogle af børnene har brug for. Dynamikken i gruppen og de fællestræk, som karakteriserer børnenes situationer bruges til at støtte det enkelte barn i dets personlige udvikling. Børnene vil hurtigt opleve, at der er andre på kurset, der går rundt med samme tanker og oplevelser og vil derfor føle sig som en del af et unikt fællesskab. 
Ideen er grundlæggende at styrke børnenes mestring i hverdagen sammen med deres søskende og skabe grobund for et socialt netværk blandt de andre børn.

Med fokus på søskendeforholdet

Hvad sker der med søskende, når der også er et barn med særlige behov i familien? Familielivet ændrer sig generelt og nogle gange ofte dramatisk, og behovene hos søskende overskygges af den intensive fokus på barnet med handicap. Uanset om du arbejder med forældrene, med børn med særlige behov eller med deres søskende, kan du hjælpe og støtte familierne til at anerkende og imødekomme behovene hos alle parter. Som professionelle på Ådalskolen i Ringsted er vi med til at give værdifuld vejledning til forældre, som i perioder kan være overvældet af daglige kriser og det kan være svært at finde tid til de andre børn i familien. Vi kan tilbyde og foreslå ressourcer, der giver et pusterum i en travl hverdag, således at søskende ikke bliver overbebyrdet og får en chance for at være børn i lighed med deres jævnaldrende kammerater. Ådalskolens søskendekursus henvender sig til børn i alderen 9-12 år som har en bror eller søster med et handicap. Vores mål er at støtte søskende til at forstå og italesætte de bekymringer, som mange af dem oplever i hverdagen. På søskendekurset har vi også fokus på:

Præcise og alderssvarende oplysninger om handicap

Opmærksomhed på søskendes udviklingsbehov og følelsesmæssige behov

Anerkendelse af søskendes oplevelser og erfaringer

Hjælp med at skabe et godt netværk af relationer til jævnaldrene på søskendekurset

En familie som har et barn med et handicap er ofte på arbejde 24/7. Dette er især tilfældet, når barnet med handicap er hjemme på fuld tid. Selv når barnet er i skole i dagtimerne eller et andet tilbud er det vigtigt med ekstra støtte til søskende. Opmærksomheden til søskende kommer i sidste ende hele familien til gode idet det er søskendeforholdet, som er det længst bærende livet igennem.

Fra sidste søskendecamp siger en af vores søskende

“Det er gået op for mig, at det slet ikke er de begivenheder og oplevelser, jeg har med min bror, som giver mig de følelser jeg har, men derimod den måde jeg tænker om oplevelserne på. Hvis det var oplevelsen, som gav mig følelsen, så ville alle mennesker, der var ude for den samme oplevelse jo opleve det på samme måde og det gør vi jo ikke, vel?” Nej det gør vi ikke. Og hvor var det bare fantastisk fint og korrekt formuleret af bare en pige på 11 år, som har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted må vi sige. Ja vi bliver faktisk rigtig stolte for det bevidner, at man som søskende flytter sig efter et kursusforløb hos os. Det forklarer nemlig, at du selv er herre over, hvad og hvordan du vil opleve og se på og føle det, der sker for dig. At blive opmærksom på ens egne tanker er guld værd - ikke en banebrydende nyhed, men noget der afgjort gør en forskel. Når 11 søskende i næste weekend mødes på søskendecampen vil vi glæde os meget til at lære jer mere om dette værktøj. Det kan for øvrigt bruges i alle sammenhænge. Så du kan godt begynde at glæde dig.

Martin 11 år: Jeg siger hej, når folk glor

Martin er en helt almindelig dreng på 11 år, som går i femte klasse på Nyboder Skole. Han bor på skift hos mor og far, der er skilt. Det gør han sammen med lillesøster på 7 år. Men her hører normaliteten op, for hans søster er ikke som andre børn, hun er handicappet. Det betyder, at hun ikke kan så mange ting, at hun opfører sig som en meget yngre pige og at hun larmer og skaber opmærksomhed. Men hun er meget sød og glad hele tiden, forklarer Martin, der er meget glad for lillesøsteren. Man kan både se og høre, at hun er tilbage i udviklingen, og det betyder, at folk på gaden kan finde på at kigge meget, når familien kommer gående. Martin forklarer, at han for det meste er ligeglad med, at folk kigger.

Nogle gange siger jeg bare hej til dem, når de kigger meget, siger Martin med et stort charmerende smil, men det er ikke alle børn med handicappede søskende, der synes, det er rart, når andre kigger hele tiden. Det har han fundet ud af, fordi han er begyndt at mødes med andre børn med handicappede søskende på et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted.

Andre har det ligesom mig.
Martin er glad for at møde andre børn, der har det ligesom ham. Så kan vi snakke sammen om, hvordan det er, og hvordan de andre familier klarer det, fortæller Martin. Han oplever, at en handicappet søster eller bror tit får meget mere opmærksomhed af forældrene, fordi de skal hjælpes med mere. Min søster kommer i aflastning et par gange om måneden, så går vi andre i biografen eller laver noget andet sammen der, siger Martin.

Viden og forståelse gør søskende stærkere

Nana ville ønske, at hun selv havde vidst mere om autismen for mange år siden, for det er først efter at hun har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted i efteråret, at hun rigtig har forstået handicappet. Og alligevel er det svært at leve med, men nu har jeg i hvert fald en større viden. ”Selv om min mor og far har talt om handicappet, har det jo været et langt forløb som har varet de sidste 8 år.  Derfor var det en meget stor lettelse for Nana at blive tilmeldt Ådalskolens søskendekursus, som hun glad rejste til helt fra Herning for at være med. ”På søskendekurset har jeg fået den bedste information om min søsters handicap og støtte fra de andre børn som også har søskende med et handicap. Det har været meget frustrerende, at jeg hat været den eneste i min klasse som har en søskende med et handicap og det har helt sikkert betydet at jeg i perioder også selv har haft det svært. Men denne gang tror jeg, at det virker. Det har taget lidt tid, før jeg mærkede en effekt, men nu ser det ud som om, der sker noget” siger Nana. Efter jeg har deltaget på søskendekurset har jeg lært, at det handler om at leve med autismen på den bedste måde – både for den, som har autisme og for den, som er pårørende. Det er vigtigt at sætte sig godt ind i handicappet og det er vigtigt at se realiteterne i øjnene, siger John Quist Frandsen fra Ådalskolen søskendekursus. Det er vigtigt at få et realistisk forhold til sin rolle som søskende og det er vigtigt at finde ud af, hvad man som søskende har brug for fra ens omgivelser. Mit gode råd til andre er: ”Find ud af, hvad du har brug for, deltag gerne sammen med andre søskende og sig fra, hvis du ikke har behov for at snakke om handicappet hele tiden”. 

Viden og forståelse gør søskende stærkere

Nana ville ønske, at hun selv havde vidst mere om autismen for mange år siden, for det er først efter at hun har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted i efteråret, at hun rigtig har forstået handicappet. Og alligevel er det svært at leve med, men nu har jeg i hvert fald en større viden. ”Selv om min mor og far har talt om handicappet, har det jo været et langt forløb som har varet de sidste 8 år.  Derfor var det en meget stor lettelse for Nana at blive tilmeldt Ådalskolens søskendekursus, som hun glad rejste til helt fra Herning for at være med. ”På søskendekurset har jeg fået den bedste information om min søsters handicap og støtte fra de andre børn som også har søskende med et handicap. Det har været meget frustrerende, at jeg hat været den eneste i min klasse som har en søskende med et handicap og det har helt sikkert betydet at jeg i perioder også selv har haft det svært. Men denne gang tror jeg, at det virker. Det har taget lidt tid, før jeg mærkede en effekt, men nu ser det ud som om, der sker noget” siger Nana. Efter jeg har deltaget på søskendekurset har jeg lært, at det handler om at leve med autismen på den bedste måde – både for den, som har autisme og for den, som er pårørende. Det er vigtigt at sætte sig godt ind i handicappet og det er vigtigt at se realiteterne i øjnene, siger John Quist Frandsen fra Ådalskolen søskendekursus. Det er vigtigt at få et realistisk forhold til sin rolle som søskende og det er vigtigt at finde ud af, hvad man som søskende har brug for fra ens omgivelser. Mit gode råd til andre er: ”Find ud af, hvad du har brug for, deltag gerne sammen med andre søskende og sig fra, hvis du ikke har behov for at snakke om handicappet hele tiden”. 

Omverdenen skal forstå

Kursusprogrammet som vi gennemfører med søskende giver børnene rig mulighed for at blive inddraget i hinandens oplevelser og sætte spot og fokus på sin egen søskende. Der bliver fortalt om handicappet, adfærdsmønstre og forskellige handlinger bliver afmystificeret i løbet af søskendekurset. Følelser bliver også almengjorte. Det medfører, at børnenes isolation bliver brudt. Deltagelsen i søskendekurset gør det muligt for søskende at dele erfaringer og følelser med ligestillede og medfører, at følelser som f.eks. pinlighed, afmagt og jalousi bliver legaliseret. I evalueringen fra børnene fremgår det, at programmet har været meget gavnligt for dem. Flere af børnene fortæller, at et søskendekursus skulle vare længere. Andre børn fremhæver de programpunkter, som skaber forståelse fra omgivelserne, som de vigtigste. Generelt om søskendekurset siger børnene:

”Det var rigtig godt at få en forklaring som jeg kan bruge i skolen, så de andre ved, hvordan det er.”

”Det var vigtigt, at de kom til at forstå det, så man ikke blev drillet.”

 ”Det er godt at høre, at andre søskende tænker ligesom mig, og det ikke bare er mig, der har det svært”

”Søskendekurset var godt. Der kunne alle børnene få snakket om, hvilke problemer de havde, og så kunne andre måske fortælle, at sådan havde de det også.”

Men også de oplysende og kontaktskabende dele af søskendekurset som legene og søskendecampen vurderes højt. Som Jens på 12 år udtrykker det: ”Aktiviteterne var mneget lærerige og er en god ide. Jeg har tænkt meget på de forskellige ting, og hvad det var for noget.”

Et andet barn siger: ”Søskendecampen var en en alletiders afslutning, hvor man kunne få sagt noget og I voksne kunne se, hvad man måske havde brug for, når ens søskende er handicappet”.

Gruppelederne konkluderer, at søskendekurset hjælper børnene med at få sat flere begreber på plads, tage dem alvorligt og sætte dem i fokus. Søskendekurset viser, at man med en forholdsvis lille indsats kan hjælpe en gruppe børn, der i øjeblikket bliver overset og ikke møder den nødvendige forståelse fra omgivelserne. Det er vores klare opfattelse, at søskendekurserne kan forbedre børnenes situation både nu, men også i tiden fremover. 

At fortælle ud

Ådalskolens søskendekursus inspireres fra mange forskellige vinkler. Primært er det naturligvis de mange børn og deres familier, som er med til at udvikle søskendekurserne og forfine dem således, at vi hver eneste gang rammer plet. 

Vi inspireres også af andre bla. musik hittet fra slutningen af 1960èrne ”He Ain't Heavy, He's My Brother”. Sangen beskriver netop de følelser som mange søskende kan opleve: “The road is long with many a winding turn, that leads us to who knows where, who knows when. But I’m strong-strong enough to carry him. He ain’t heavy-he’s my brother.”

På et søskendekursus har børnene mulighed for at ”fortælle ud”. Ja det er ikke en trykfejl for vi mener faktisk ”fortælle ud”. At ”fortælle ud” til andre i samme situation. På søskendekurserne er børnene vidt forskellige mennesker og da de jo ikke kender hinanden på forhånd har de blot det vigtige til fælles, at de alle har en bror eller søster med et handicap. Det virker faktisk utroligt inspirerende at være en del af en sådan kursus fortæller Martin på 12 år, som var en af årets kursusdeltagerne. ”Vi føler hver især, at vi har noget at bidrage med, samtidig med, at vi gerne vil lære noget af de andre børn. Og bare det, man ved, at de andre også kan have svært ved at klare hverdagen ind i mellem, giver en fornemmelse af, at man ikke er alene. På søskendekurset bekræftes vi i, at selvom, der er ting som er svære, er der også en masse håb/styrker og vi giver hinanden tro på, at vi kommer videre”. Martin siger også, at man opnår en fantastisk samhørighed med de andre børn i gruppen, et venskab opstår - det virker helende, og jeg kan nærmest ikke leve uden det fællesskab”. 

Mens mange børn virker til at klare sig godt er der andre fra søskendekurset som er mere udfordret fortæller Martin. Jeg er selv en af dem. Jeg kan nemt føle mig overset, vred eller misforstået gang på gang. Jeg kunne særlig godt lide de mange øvelser på søskendekurset, hvor jeg kunne tale og fortælle andre børn hvordan jeg har det og lytte til hvordan de oplever situationen.

Her er nogle af de udsagn som blev delt på efterårets søskendekurser:

“Autismen stjal min barndom fordi al min families fritid bestod i at holde øje med min bror”

“Jeg blev ved og ved med at spørge mine forældre, hvorfor min søster ikke er normal”

“Mine forældre vil have mig til at se det fra deres synsvinkel, men nogle gange vil jeg have dem til at se det fra min vinkel og det som jeg går igennem”

“Hvis andre gør grin af min storebror vil jeg forsvare jeg ham”

“Ved hver fødselsdag ønsker jeg at min bror var normal”.

Christian fortæller om hans lillesøster

"Det kan nogle gange være en udfordring at forstå sin søskende med særlige behov" sådan siger Christian som er 11 år. Hans lillesøster har autisme og har ikke noget sprog. Nogle søskende er nemmere at forstå end andre, men særlig når der er tale om den negative og uforudsigelige adfærd kan det volde mange børn rigtig store kvaler. Derfor er der stor hjælp at hente på Ådalskolens søskendekursus, hvor kurset er opbygget af flere forskellige temaer som alle er meget relevante for børn. Ådalskolens søskendekursus handler om at give søskende taletid og talerum så de på naturlige måder kan fortælle det som særligt ligger dem på sinde. Kurset bæres frem af aktiviteter som giver mulighed for på legende og inspirerende måder at sætte ord på det som er selve kernen for den enkelte søskende. Det som er kernen er naturligvis meget forskellig fra barn til barn, alderen, køn og hvilket handicap det drejer sig. Alle børn har forskellige erfaringer og alle erfaringer er lige gode og relevante. Ved at dele erfaringer med hinanden er alle søskende med til at støtte hinanden og det faktum at deres bror eller søster har et handicap føles mindre og mere naturligt. Næste søskendekursus begynder til marts 2017.

Skriv til os, hvis du er interesseret i en kursusplads og ansøg derefter kommunen om en bevilling.

Vi giver hinanden luft og energi

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted møder børn hinanden, som har en bror eller søster med et handicap eller et særligt behov. Fra start af kender de ikke til hinandens liv overhovedet, men de kender så afgjort det vilkår det er at vokse op sammen en søskende som har et handicap. Et vilkår som der undervejs i søskendekurset sættes meget fokus på. Efterhånden som et søskendekursus skrider frem udvikles der mere og mere tillid blandt søskende. Langt de fleste oplever, at det er godt at lytte til de andre børn for at høre, om de oplever nogle af de samme udfordringer. Når søskende gensidigt kan identificere udfordringer og hjælpe hinanden så er det virkelig noget der batter. Her er et par citater fra søskende: ”Jeg kan godt lide at lytte til, om de har haft de samme problemer som mig og så kan jeg høre, at nogle af dem har haft samme problemer, som jeg kender fra mig selv. Så har vi kunne hjælpe hinanden. ”Jeg synes, det er rigtigt sjovt at lytte til de andre og få at vide, hvordan de har det og hvordan de har gjort det”.  

Som eksempler på, hvordan børnene har hjulpet hinanden fortæller søskende: Citater: ”Min bror er ligeglad med mig og én havde de samme problemer. Og så lærte vi på søskendekurset, at et menneske med autisme kan have meget svært ved at vise følelser og jeg forstod, at min storebror ikke er ligeglad med mig, men at han bare ikke kan vise det på bedre måder”  
En dreng på 11 år udtrykker det på følgende måde: ”Det har været dejligt at lytte til de andre søskende og se deres mening og perspektiv”. ”Det har virkelig været rart at lytte til de andre børn. Jeg tror, at det har betydet meget for alle os på søskendekurset. Jeg har lyttet interesseret til, hvordan de andre har haft det, hvordan går det nu med din lillebror, hvordan går det med forholdet til din storesøster, hvordan går det med storebror, hvordan går det med det hele? Så vi bliver også mere interesseret i, hvordan de andre har haft det efter flere gange og jo mere vi kender hinanden”. 

Vi tager afsæt i søskendes erfaringsverden

Når søskende som har en bror eller søster med et særligt behov eller et handicap mødes er det helt centralt, at søskendekursernes indhold knytter an til børnenes egen erfaringsverden - at den tager udgangspunkt i dét, der optager, undrer og motiverer søskende. Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn i alderen 9-12 år og vores erfaring peger på at det bedste søskendekursus kommer når børnene ”inviteres på banen”. John Quist Frandsen som er en af de 3 gruppeledere peger på, at kursets formål udvikles i et kontinuerligt samspil mellem søskende, os og det fællesskab de indgår i. Det understreges, at søskende lærer gennem vidende personer, som fungerer som forbilleder og skaber mulighed for, at man kan danne nye erfaringer og udvikle ny viden. På Ådalskolens søskendekursus ønsker vi at at fokus flyttes fra den enkeltes læring til læringsfællesskabet. Læring som social deltagelse i praksisfællesskaber er netop omdrejningspunktet og vi tror på at læring foregår overalt og altid, påpeger John. Med dette perspektiv på søskendekurserne lægges der afstand til læringsforståelser, der knytter læring snævert til foredrag og undervisning centreret omkring faglige oplæg og voksen "vidensoverføring" til børnene. Opmærksomheden i forståelsen ligger derfor i stedet på den sociale interaktion og relationerne i læringsfællesskabet og John understreger vigtigheden af at finde relevante måder, hvorpå man kan ”… inddrage søskende i meningsskabende praksisser, give dem adgang til ressourcer, som styrker deres deltagelse, åbner deres horisonter, så de kan påbegynde nye læringsbaner som de direkte kan identificere sig med. John fortæller, at vi lærer ved at deltage som handlende mennesker sammen med andre. Hovedtanken ved Ådalskolens søskendekursus er, at læring altid finder sted i en konkret, social sammenhæng – i et praksisfællesskab og at læring er en social proces, der fordre en aktiv deltagelse.

Søskendekurser fungerer som et fortællende frirum

At være bror eller søster til en søskende med et særligt behov eller et handicap er en anderledes barndom som sjældent ligner den som andre børn oplever. Søskende som vokser op med dette vilkår får en anderledes erfaringsbank som af flere grunde sjældent kan deles med andre børn. Søskende som mødes på søskendekurserne med andre jævnaldrende børn får et frirum til at sætte ord på deres tanker, oplevelser og følelser uden at de behøver at tænke over, at de andre ikke kan forstå eller i værste fald griner. Søskende oplever at de ikke er alene med de tanker og følelser de går rundt med. Søskendekurserne understøttes af 3 gruppeledere, som sørger for, at børnene føler sig trygge nok til at åbne op og tale om det, der kan opleves svært. John Quist Frandsen som er en af gruppelederne på Ådalskolens søskendekursus ser et stort behov for søskendekurserne, vi glemmer ofte at søskende er de mennesker, som skal være længst sammen med deres bror eller søster med særlige behov – længere en enhver sagsbehandler og længere end forældrene. Undersøgelser på området peger oftest på, at man kan føle sig overset i familien, da den primære opmærksomhed fra mor og far går til ens bror eller søster. Dette betyder, at man som søskende befinder sig i en situation, hvor man lever med en konstant delt opmærksomhed. Søskende har mange reaktioner og mange oplevelser i bagagen. Nogle er kede af det, nogle er ligeglade og forvirrede, andre lukker sig inde i sig selv og drømmer om, at det hele engang bliver normalt og eventuelt som dengang søster og bror ikke var født endnu. Hvordan barndomsforløbet udvikler sig for søskende, afhænger meget af hvordan omgivelserne tackler situationen samt de muligheder der gives for støtte, fortæller John Quist Frandsen.

Søskendekurset ændre hendes liv

Sådan udtaler Niels Christensen, far til Malene, som i øjeblikket deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Vi har fået lov af ham til at lægge en del af en samtale her på bloggen til inspiration for andre. For vores datter er der afgjort et ”før” og et ”efter” søskendekurset. Hun har fået redskaber til at forstå og acceptere, at hendes bror har et handicap, som indimellem påvirker familien voldsomt, og som er en fast følgesvend i hverdagen. Hun har fået sat ord på hendes frustrationer over at have handicappet tæt på livet. Hun har opnået et sprog til at kunne tale om og dermed opnå accept af, at det er okay at være vred over, at det netop er hendes lillesøster, der har autisme. Hun har fået bearbejdet den særlige erfaring og måske til dels sorg, der følger med i en alt for ung alder at opleve voldsomme raseriudbrud, natlige konflikter og forældre i sammenbidt kamp mod den næste nedsmeltning. Og jo, vi har forsøgt at beskytte hende, som vi bedst kunne, og ja, vi har forsøgt at tale med hende og være der for hende – men børn er tapre og loyale, og meget mere, end vi anede havde hobet sig op.

Heldigvis punkterede Ådalskolens søskendekursus den ballon. Eller rettere, Søskendekurset gav vores datter redskaberne til selv at punktere den. Nu har vi et fælles sprog om autisme, der passer til en 10-årig. Vi har lavet spilleregler for, hvad hun forventer af os i dagligdagen og ved de adfærdsforstyrrelser, som hun stadig frygter og påvirkes af, men som hun nu kan forsvare sig imod og søge hjælp til at få sat på plads.

Det er børnene som fortæller

Et søskendekursus der støtter børnene. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted henvender sig til børn i alderen 9-12 år som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. "Der er stort behov for søskendekurser. Grupperne giver børnene en følelse af at blive set og hørt, og de bliver i stand til at handle og tage vare på sig selv. Nogle børn føler sig alene og anderledes - at de ikke passer ind, men i gruppen på søskendekurset oplever de et fællesskab i mødet med andre børn i samme situation," fortæller en af gruppelederne John Quist Frandsen. Søskendekurset forløber henover 4 måneder og varer i alt 42 timer. På søskendekurset oplever børnene et frirum, hvor de kan tale om de oplevelser og udfordringer, de har, sammen med andre børn. Men det handler ikke kun om at sidde i en rundkreds og krænge følelserne ud, fortæller John. "Vi tilbyder forskellige aktiviteter, som børnene kan lave sammen, for eksempel tegne, male, ser film og spilles. Det vigtigste er, at børnene oplever et fællesskab, som de er trygge i. De skal både have et tilbud om at snakke om vigtige og alvorlige ting, men også have et hyggeligt samvær sammen". For børnene kan det være en stor fordel at kunne medes med andre børn på deres egen alder og børn som kender til mange af de samme vilkår der ved at have en bror eller søster med et handicap. Mange børn taler ikke om deres oplevelser med kammeraterne. De føler sig ikke forstået og vil hellere gå og være tavse. På søskendekurset kan de møde andre, der ved, hvad de taler om, og hvad det hele handler om. De kan danne nye relationer og måske venskaber," siger John Quist Frandsen. På søskendekurserne deltager der tre voksne, som har erfaring med at arbejde med børn i grupper.   Målet med søskendekurset er ikke at børnene får behandling eller terapi. Børnene skal hjælpes til at hjælpe sig selv og finde frem til de ressourcer, de allerede har.

"I grupperne sidder man med ligesindede, som man kan dele sine erfaringer med. Søskende kan give hinanden en tro på, at man har nogle handlemuligheder, og at man selv er herre over sit liv". Søskendekurserne på Ådalskolen er et værktøj, som vi ved, virker. Det handler om at håndtere livet og rumme de udfordringer, man får, sammen med andre. Det giver en oplevelse af, at man ikke er alene, og man har nogle at dele sine erfaringer med. Det handler om at styrke børn i den livssituation, de er i, og understøtte deres kompetencer i at handle selv og hjælpe hinanden."

Søskendekursus marts 2017

Ådalskolens søskendekursus fortsætter med et nyt hold til marts 2017. Kontakt os allerede nu for at høre om pladser.

Vi er sammen om noget

Der ligger en ganske stor udfordring i at se verden fra en andens perspektiv siger John, som er en af gruppelederne på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Ikke desto mindre er det en af aktiviteterne som vi præsenterer søskende for når de mødes med andre børn som også har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. På søskendekurset opfordre vi børnene til at lytte til hinanden, undersøge hvordan den anden ser verden og forholder sig til den, men man kan naturligvis aldrig krybe helt ind under huden på hinanden. Derfor har man brug for noget at være sammen om når man forsøger at skabe en ligeværdig relation. Det kan være en aktivitet som vi afvikler på søskendekurset, et terningespil med gode spørgsmål eller det kan være fodboldkampen i pausen hvor vi er sammen med børnene og om noget man deler og mødes om – et ”tredje led” i forholdet. ”Når to søskende fx laver vores terningespil udforsker hvordan et spørgsmål bliver til et svar og et svar som ofte er genkendeligt for den anden, de er sammen optaget af noget tredje – og de er ligeværdige i deres udforskning,” fortæller John og supplerer med et andet eksempel om en situation hvor en gruppe drenge sidder og snitter. En af drengene har svært ved at koncentrere sig, og vi viser ham en bestemt snitteteknik som gør at han nemmere når sit mål med pinden og igen kan koncentrere sig om at snitte. ”Den voksen satte sig ind i barnets situation og så at drengen havde svært ved at holde kniven. Derfor foreslog hun ham en enkel løsning som han kunne koncentrere sig om – hun viste engagement i den aktivitet han sad med. Det fik ham til at engagere sig i snitteopgaven på ny.” 

Søskende oplever meget af det samme

Hvordan er det at vokse op som søskende til en bror eller søster med et særligt behov eller et handicap? Ja det er der jo naturligvis tusindvis af svar på, men på søskendekurserne hører vi mange af dem og her er et lille sammendrag.

Spørgsmålene er, hvilke reaktioner ses hos søskende og hvad kan gøres for at hjælpe det? For at kunne danne sig en forståelse af søskendes reaktioner og problemer må man betragte dem i den kontekst og den familie, de indgår i. Et handicap fører til store ændringer i familiens almindelige hverdag og fungeren. Barnet med det særlige behov bliver ofte hverdagens omdrejningspunkt: både med hensyn til tanker og følelser som angst, sorg og bekymringer for barnets helbred og overlevelse og i forhold til praktiske gøremål som at transportere barnet til og fra daginstitution eller skole og deltage i den daglige pleje af barnet. Dette fører ofte til store ændringer, ikke blot for forældrene, men også for søskende, der oplever ændring i de daglige rutiner og på mange måder må tage større ansvar end tidligere. Hverdagen og virkeligheden er blevet en anden end før. En ofte omfattende ændring sker i relationen til den  søster eller bror med et handicap. Søskende, der vokser op sammen, har gennem opvæksten stor betydning for hinanden. De indgår i forskellige roller og relationer til hinanden, der udspiller sig omkring forskellige grader af: kærlighed, had, alliance, konkurrence, magt, fortrolighed, jalousi, loyalitet og fællesskab. Desuden deler de forældrenes tid, opmærksomhed og kærlighed. Følelserne hos søskende er mange og forskelligartede. Nogle af de følelser som opleves er kærlighed, vrede, sorg, angst, fortvivlelse, afmagt, jalousi, ensomhed, skyld samt en følelse af at være overset. Det kan være svært at integrere mange forskellige følelser, ikke mindst da søskende nogle gange føler sig overladt til sig selv og ikke har nogen at snakke med. En væsentlig reaktion hos mange søskende er skyldfølelse. Mange oplever stor jalousi og vrede rettet mod barnet med handicap, over at han eller hun får al opmærksomheden. Det er hans eller hendes skyld, at ingenting længere er, som det plejer at være. At forældrene ikke længere har tid og overskud. At alle er kede af det. At ferieplanerne må aflyses. At kammeraterne ikke må komme på besøg. At der ikke blev holdt nogen børnefødselsdag. Søskende står ofte alene med sådanne tanker; de skammer sig og føler sig skyldige. For mange resulterer dette i, at de isolerer sig og undlader at fortælle andre om deres tanker. Nogle søskende skammer sig over deres følelser, da de tænker, at deres situation er bedre end barnet med handicap. De føler, at de ikke kan tillade sig at være vred eller ked af det, eftersom de bør være taknemmelige for, at det ikke er dem, der har et særligt behov. Nogle føler endda skyld ved at være lettet over, at det ikke er dem, der er handicappet, hvorved de tilsidesætter gyldigheden af egne følelser og i sidste ende eget værd. De bliver endnu engang overset – ikke længere kun af andre, men også af sig selv.

Det er dejligt at man kan videregive sine erfaringer

Sådan er der flere af børnene som siger undervejs i et søskendekursus. Ådalskolen i Ringsted har i øjeblikket søskendekurser og det er et kendetegnende udsagn fra børnene. En meget central pointe vi hører er, at børnene oplever en glæde og tilfredshed ved at mærke, at de også kan videregive deres erfaringer til andre børn, som virkelig får gavn af deres input. Sat lidt på spidsen kan det siges, at børnene oplever, at deres erfaringer med at være bror eller søster til en søskende med et handicap ikke er helt forgæves, idet de kan hjælpe til at forebygge og sætte fokus på det som mange af dem oplever. Om dette fortæller Martin på 11 år blandt andet følgende:

”Jamen det giver da en stor tilfredshedsfølelse at vide, at jeg kan hjælpe andre, der er i samme situation som én selv” ”Jeg har været rigtig glad for at være med på Ådalskolens søskendekursus, der er masser af nye og sjove kammerater, masser af sjov og hygge og det har givet mig en følelse af, at jeg kunne gøre gavn”. ”Når jeg hver lørdag er blevet hentet af min far har jeg følt, at jeg har gjort noget godt for andre og naturligvis også fået en masse gode oplevelser selv. Forhåbentlig har jeg været med til at bane vejen for, at andre kan få det bedre”. Det er jeg nu helt sikker på slutter Martin med at sige.

Søskende lørdag

Kære søskende

Tusind tak for en fantastisk lørdag. Det var rigtigt dejligt at se jer igen og opleve den arbejdsiver I alle kom med. Et godt søskendekursus er nemlig en skøn blanding af arbejde og sjov stemning. I lærte mere om jeres søskendes handicap i små grupper, hvad betyder bogstaverne, I italesatte de besværligheder jeres søskende kan opleve og mange af jer erfarede at et handicap ikke kan ”smitte”. Senere lavede vi et ”Kom godt ud af det glas” med 10 gode ideer til aktiviteter som I kan lave sammen med jeres søskende. John fortalte om hvordan I kan arbejde på at styrke relationen til søskende. En relation skal nemlig hele tiden vedligeholdes og der er glasset en god ide. Husk at afprøve nogle af ideerne inden næste gang. Følg med her på bloggen hvor vi lægger flere billeder af lørdagen.

Vi ses til søskendecamp

Bedste hilsner

Birgit, Gitte og John

Kære søskende

Kære søskende på september holdet

Wow - vi glæder os til at se jer alle sammen igen på lørdag, når Ådalskolens søskendekursus fortsætter med lørdag nummer 2. I kan godt begynde at glæde jer for det bliver både lærerigt og sjovt. Tag tøj på efter vejret og kom glad og frisk til Ringsted. Vi står klar og har morgenmaden til jer. Denne gang har dine forældre fri til andre gøremål så dem sender du bare afsted med det samme. Husk også at få din scrapbog med for den kommer vi til at bruge.

Indtil vi ses må du have det rigtig godt.

De bedste hilsner

Birgit, Gitte og John

"At gå på kompromis er en del af min hverdag"

Langt de fleste søskende, som har en bror eller søster med et handicap er vant til at gå på kompromis i forholdet til ens bror eller søster som har særlige behov eller et handicap. Barnet med handicap er oftest den, der vil bestemme legen og dermed sætter rammerne for samspillet. ”Hvis jeg vil lege med min bror, må jeg være indstillet på, at det er ham, som bestemmer” sådan fortæller Mikkel på 10 år som i øjeblikket deltager på Ådalskolens søskendekursus. Et faktum som han efterhånden har lært sig selv og som han må acceptere. Alligevel kan det godt være svært siger Mikkel, fordi vores leg tit ender i konflikter. Andre søskendebørn oplever også, at de bliver skældt ud eller slået af deres søskende. Det er meget svært at håndtere, og mange bliver rigtig kede af, at de ikke kan have den almindelige søskenderelation, som de oplever hos deres venner, og føler det som et stort savn. De kan også opleve det at blive afvist eller fravalgt, når de prøver at etablere en kontakt, som noget meget sorgfuldt. Nogle søskendebørn udvikler sig tit til at blive overansvarlige, og kan nærmest få rollen som en 3. forældre. Dette uanset om de er store-eller lille-søskende. Når børnene deltager i et søskendekursus i Ringsted får de hjælp til at sætte ord på deres søskenderelation og de får styrke til at opdage at deres bror/søster er anderledes. På flere områder er deres bror eller søster anderledes og det sætter børnene egne ord på. Nogle børn med handicap har ikke nogen eller ganske få venner og de står måske udenfor i skolen og bliver ofte genstand for mobning. Det er sorgfuldt for søskendebarnet, der naturligvis gerne vil kunne beskytte og forsvare, at se sin bror/søster have det så svært, uden rigtigt at kunne gøre noget. Det giver frustrationer, og kan også blive vendt til vrede og had mod sin søskende. Selvom de intellektuelt godt kan forstå, at det er handicappet og ikke deres bror/søster, som de er vrede på. Alligevel kan det godt være svært men så er det godt at kunne fortælle det til nogle andre, siger Mette som også deltager på søskendekurset i dette efterår.

Min storebror kan ikke...

Min storebror kan ikke, sådan begynder Mathilde, en pige på 11 år som har en storebror med autisme. Min storebror kan ikke læse, ikke regne, ikke være alene, ikke tage telefonen, ikke sige noget fornuftigt, ikke passe mig, ikke købe ind, ikke selv gå i bad, ikke tage en opvask…Listen var nærmest uendelig lang med ting som Mathildes storebror ikke mestre da Mathilde begyndte på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Sådan havde det været for hende i flere år og jo ældre han blev kom det tydeligere og tydeligere frem, at hendes storebror for altid ville være anderledes. Mathilde havde i mange år også troet, at det blot var en overgang og at hendes storebror bare var lidt langsom i udvikling. Mathilde fortalte, at hun godt kan blive ked af det når hun tænker over det og at hun nogle gange går med en masse ønsker og håb som ikke er realistiske. Derfor er Ådalskolens søskendekursus kommet som en fantastisk hjælp og støtte for Mathilde og hendes familie. ”At jeg kan mødes med andre børn som også har søskende i familien som er handicappede er en rigtig god støtte og hjælp” siger hun. De voksne på søskendekurset har fortalt, at vi som søskende skal øve os i at justere i vores opfattelse. Mange af os tror (eller

håber) nemlig, at et handicap går over og at det hele bliver normalt igen, men inderst inde ved vi jo godt, at sådan bliver det desværre ikke. Vores søskende har brug for os og de kan bedre bruge os, når vores opfattelse går mod det de kan, siger Mathilde. En af kursets gruppeledere John Quist Frandsen supplerer, at der er meget mere energi i at fokusere på det som børnenes søskende kan, glædes over hvert eneste mikro fremskridt og naturligvis håbe på mere i den samme retning istedet for at gå og være ked af alt det de ikke kan eller magter. Lige netop den opfattelse er det som søskendekurset gerne vil være med til at tegne og vi er rigtig glade for, når det er det som børnene tager med herfra. Med masser af aktiviteter og lege i børnehøjde er vi alle med til at skabe den proces som ruster søskende til en anderledes opfattelse og en styrket tankegang. En tankegang som de vil tage med sig også når søskendekurset er slut.

At skabe netværk i omgivelserne

Hvordan hverdagen med et barn med handicap bliver afhænger i høj grad af, hvordan omgivelserne reagerer. Hvordan tackler bedsteforældre, venner og bekendte det? Hvordan reagerer dine venner, klassekammerater, lærere og pædagoger? Hvordan reagerer de børn og voksne, din datter er sammen med til sport o.lign.? Nogle familier oplever, at det kan være svært for deres barns skolekammerater, lærere og pædagoger at forstå, hvad et handicap er og hvad det betyder i hverdagen. Sådan siger gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Ådalskolen arrangerer kurser for børn i alderen 9-12 år som har et handicap. Det er vigtigt, at søskende får den information, omsorg og støtte der skal til for at stå stærkere i de mange situationer som fremtiden vil bringe. Som omgivelser kan vi udlevere pjecer, foldere og arrangere søskendekurser. Forældre kan fortælle om barnets handicap og videregive det til pædagoger, lærere og kammeraternes forældre (og kammeraterne, hvis det er større børn). Selv kan du eller måske dit barn fortælle klassen/stuen om handicappet. Det er nemlig vigtigt, at kammerater, pædagoger og lærere forstår, at et handicap kan have rigtig mange forskellige udtryk. For det kan være svært for mange at forstå, hvorfor et barn med handicap nogle gange kan være med til at løbe og lege og andre gange ikke. Det kan også være svært at forstå, at søskende kommer for sent i skole til kl. 10 og ikke kan komme ud af sengen kl. 7 fordi der har været uro med ens søskende om natten. Det kan nogle gange let komme til at ligne almindelig dovenskab, hvis man ikke ved bedre. Manglende forståelse er ét problem – overdreven ”forståelse” er et andet problem. Når I har et handicap i familien, er det ikke altid rart at blive mødt med særlige hensyn og omsorg. Man kan let blive trætte af at blive spurgt om, hvordan det går. Måske har I bare brug for at være sammen med venner og familie uden at skulle tænke på handicappet. En god idé kan være at melde ud, hvis I ikke har lyst til at blive spurgt: Men husk så ikke at blive skuffede, når I igen får brug for opmærksomhed og hensyn også det kan I blive nødt til at give klar besked om. I kan måske ind imellem komme til at opleve, at det er jer, der skal trøste andre – særligt bedsteforældre bliver jo også påvirket af situationen. Som søskende skal man gøre brug af det netværk, som er omkring en og hvis der ikke er noget netværk er det en god ide at sørge for at få et sådan skabt, siger John Quist Frandsen.

"Jeg vidste ikke hvad et søskendekursus var..."

For langt de fleste af de børn, som for første gang kommer på et søskendekursus er det et møde med fremmede mennesker. Det giver store og mange ”sommerfugle i maven”, hvilket er helt naturligt og normalt. Enkelte børn ved på forhånd, hvad et søskendekursus er, fx fordi de har mødt hinanden før, men for størstedelen er det helt fremmede børn og voksne de skal møde. Det er der mange, som synes, er meget mærkeligt. Som 12-årige Nicoline siger:

”Jamen, jeg vidste ikke hvad et søskendekurset var før jeg kom så jeg var meget spændt. Min mor havde fortalt mig, at det var fordi vi har en storebror med et handicap. For børnene som er imellem 9 og 12 år er det vigtigt, at der bliver opbygget en tillid til både børn og voksne og den kommer ikke bare på fem minutter. Netop derfor har Ådalskolens søskendekursus en varighed på 42 timer fordi det er svært at gennemskue for børnene om tillidsrelationen holder, hvis mødet er for kort fortæller John Quist Frandsen som er gruppeleder på søskendekurserne. En af drengene på 10 år fortæller, ”jeg var ikke så gammel og jeg vidste ikke rigtigt, om det her med tillid det kunne holde. Om jeg bare kunne åbne mig op og sige alt, hvad der lige faldt mig ind, eller om jeg skulle holde noget af det inde. Jeg var meget bange for at gøre mine forældre kede af det. Heldigvis skete det modsatte, søskendekurset er noget af det bedste jeg har oplevet”.

Viden og forståelse gør søskende stærkere

Nana ville ønske, at hun selv havde vidst mere om autisme for mange år siden, for det er først efter at hun har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted i foråret, at hun fået en større forståelse. Og alligevel er det fortsat svært at leve med, men nu har jeg i hvert fald en større viden. ”Selv om min mor og far har talt om handicappet, har det jo været et langt forløb som har varet de sidste 8 år.  Derfor var det en meget stor lettelse for Nana at blive tilmeldt Ådalskolens søskendekursus, som hun glad rejste til helt fra Herning for at være med. ”På søskendekurset har jeg fået den bedste information om min søsters handicap og støtte fra de andre børn som også har søskende met et handicap. Det har været meget frustrerende, at jeg hat været den eneste i min klasse som har en søskende med et handicap og det har helt sikkert betydet at jeg i perioder også selv har haft det svært. Men denne gang tror jeg, at det virker. Det har taget lidt tid, før jeg mærkede en effekt, men nu ser det ud som om, der sker noget” siger Nana. Efter jeg har deltaget på søskendekurset har jeg lært, at det handler om at leve med autismen på den bedste måde – både for den, som har autisme og for den, som er pårørende. Det er vigtigt at sætte sig godt ind i handicappet og det er vigtigt at se realiteterne i øjnene, siger John Quist Frandsen fra Ådalskolen søskendekursus. Det er vigtigt at få et realistisk forhold til sin rolle som søskende og det er vigtigt at finde ud af, hvad man som søskende har brug for fra ens omgivelser. Mit gode råd til andre er: ”Find ud af, hvad du har brug for, deltag gerne sammen med andre søskende og sig fra, hvis du ikke har behov for at snakke om handicappet hele tiden”.